Saturday, April 14, 2007

סוף

בסופו של דבר אופק חיי חיים כמו כל אדם אחר.
הוא כמעט והחלים לגמרי מהמחלה.

רופא מומחה מכתב 3

מחלת הכרסת היא המחלה המסובכת ביותר מבחינת הסטטיסטיקה.
אחד ממאפייניה המובהקים ביותר של מחלת הכרסת הוא הקושי ברוב המקרים לזהותה באופן חד משמעי (ראו בהמשך). בשל כך, שיעור החולים אינו ברור, אך מעריכים כי במדינות מערביות רבות שיעור המחלה מגיע לכאחוז אחד מהאוכלוסייה.
גנטיקה וגורמים אחרים
היום ידוע על שכיחות הצליאק בקרב 10% - 15% מקרובי משפחתו של מאובחן צליאק. מדובר בקרובים מדרגה ראשונה: אב, אם, אח, אחות, בן, בת. יותר מכך: בקרב תאומים זהים, מדברים היום על שכיחות של 85%.
הכוונה, במשפחה בעלת חולה צליאק יש סיכוי של 10%-15% שיהיה עוד חולה.
אם לאופק יש אח תאום, מומלץ מאוד לקחת אותו לביוספיה כדי לברר אם גם הוא חולה במחלה.

מכתב שלישי- רופא משפחה

לאחר מספר טיפולים והמנעות מגלוטן אופק התחיל להתפתח כמו שאר הילדים מרגיש שיפור ניכר בבריאותו, כאבי הבטן שלו פסקו, בטנו כבר לא נפוחה.
והוא חי את חייו כמו שאר הילדים רק מאכליו שונים במקצת לדוגמה במקום לחם רגיל הוא אוכל לחם מבצק תפוחי אדמה, למד לאפות את מזונו המיוחד ושמח כשגילה שבסופר ליד ביתו מוכרים מוצרים המתאימים לו.

פגישה ראשונה (3.4.92)- אופק נבדק על ידי ונשלח לבצע בדיקת ביוספיה.
בתוצאות הביוספיה התגלה שאופק חולה במחלת הצליאק והוא קיבל דיאטה מיוחדת שלא כוללת בתוכה גלוטן.
פגישה שניה (3.4.93)- אופק הפסיק לאכול גלוטן והתפתחותו מתחילה ליהיות תקינה כאבי הבטן שלו מתחילים להיפסק ובטנו כבר פחות נפוחה.
פגישה שלישית(3.4.95)- אופק כבר נראה ומתנהג כמו שאר הילדים גובהו מעל הממוצע כאבי הבטן שלו חלפו ובטנו כבר לא נפוחה.פגישה רביעית (3.4.01)- אופק עדיין בריא ולאחר בדיקת ביוספיה נוספת עדיין נמצאו שרידים מהמחלה לכן מומלץ להמשיך בדיאטה, עם זאת יש סיכוי גבוה שאופק יחלים מהמחלה

מכתב חולה מס 3

חיי היום יום עם המחלה
מאז הבדיקות והטיפולים אני מרגיש הרבה יותר טוב. התבגרתי ב 13.5 שנים והחכמתי בהרבה. אני מקפיד להמנע ממאכלים עשירים בחיטה, שעורה, שיפון ושיבולת שועל.
גם כאשר אני מבלה עם חברי אני מקפיד מאוד שהאוכל לא יזיק לי.
הרופא המומחה ורופא המשפחה קישרו אותי לפורום של אנשים חולי צליאק, האנשים שם נחמדים והם מביאים לי מתכונים טעימים שאפילו לא האמנתי שניתן להכין מהמצרכים המוזרים האלו.
הרופא המומחה גם אמר לי שהמחלה לא חשוכת מרפא כבר כי מדענים בכל העולם עובדים קשה כדי לייצר כדור שבולעים לפני הארוחה והוא מאפשר לאכול רגיל.חוץ מהמחלה אני חי חיים רגילים כמו כל נער אחר, יש לי חברים, אני משחק במחשב ואני עושה הכל כמו ילד רגיל רק שאני לא אוכל גלוטן ולא שותה בירה שחורה (שעשויה מחיטה).

רופא מומחה מכתב שני

דרכי הדבקה ומניעה
גורמי המחלה טרם הובהרו לחלוטין אך ידוע כי היא שורה לנטייה גנטית מסויימת.
מחקר משנת 2005 טוען כי המחלה מתפתחת במקרים רבים כאשר רקמות לימפה בתחתית המעי הדק (ליד התריסריון) בשם peyer's patches אינן מתפקדות כראוי, ובעקבות כך secretory immune-globulin A המנטרל בד"כ את השפעת הגלוטן, אינו מופרש או מופרש בכמות לא מספקת. המחקר גם מנסה לקשור לבעיות בהפרשת slgA גם מחלות כרוניות אחרות כגון: כרון (crohn) אסטמה ועוד. המסקנה ממחקר זה היא שהגלוטן הינו מזיק בהגדרה, אך רוב בני האדם מוגנים מפניו בשל פעילותו של ה-slgA, מצד שני, רוב הרופאים סבורים כי תאוריה זו אינה מבוססת עדיין והיא תשאר כתיאוריה.
בנוסף ישנן השערות כי פתוגן מסויים, ככל הנראה נגיף, מעודד את פריצת המחלה, ויש גם המוסיפים לחצים נפשיים לרשימת הגורמים האפשריים.
דרכי טיפול
הטיפול היחיד המרפא לרוב את כל התסמינים (אך לא מרפא את המחלה) הוא הימנעות קפדנית מאכילת מזונות המכילים גלוטן. צריך כמויות זעירות של גלוטן ליצירת הנזק הבריאותי. למרות זאת, לעתים קשה להקפיד על המנעות מוחלטת מגלוטן; לעיתים מזונות האמורים להיות נטולי גלוטן מכילים בטעות כמויות קטנות של החלבון. בנוסף, שמירה על דיאטה קפדנית לאורך כל החיים אינה קלה עבור אנשים רבים, במיוחד עבור ילדים ובני נוער. המזונות מהם יש להמנע הם מזונות המכילים חיטה, שעורה ושיפון. מזונות המכילים תירס ואורז אינם מכילים גלוטן ואותם יכולים החולים לצרוך בחופשיות. כיום קיימות השערות כי גם שיבולת השועל עלולה להזיק ולכן הרוב המוחלט של הרופאים ממליץ להמנע כמה שיותר מאכילתו. קיימים גם ניסיונות מחקר בכיוון של ניטרול הגלוטן והפיכתו לפחות מזיק. כיום ישנם גם מדענים העומלים קשה בכדי ליצור גלולה מיוחדת אותה בולעים לפני ארוחה והיא מאפשרת לאכול רגיל. כדור זה יצא לשוק בעוד מספר שנים אם יצליחו לייצרו ואתם החולים תוכלו ליהנות מארוחות רגילות המכילות לחמים וכדומה.

רופא משפחה מכתב 2

טיפול והמלצות
כפי שהסברתי לך במכתבי הקודם מחלת הצליאק נובעת ממחסור בחומר המונע את השפעת הגליאדין על הגוף.
בזמן אכילת מזון המכיל גלוטן או ליתר דיוק גליאדין, תאי הדם הלבנים (המערכת החיסונית) מזהים את הגליאדין כחומר זר ומסוכן ותוקפים את דפנות המעי הדק בהן נספג הגלוטן (הגליאדין).
מכאן נובעות דרכי הטיפול במחלה (שכן אין לה תרופה ברורה), לכן מומלץ להקפיד ולבדוק את תביות המזון המפרטות את רכיבי המזון.
ויש להימנע בפרוש מהחומרים הבאים; חיטה,שעורה ושיפון שבהם הגלוטן מהווה כ- 80%
אך לא רק מזון המכיל גלוטן יכול להזיק אלא גם שתייתו או כל דרך אחרת של כניסתו לגוף עלולה לגרום נזק.
*המלצות
ישנם תחליפים רבים כיום לחומרי מזון ושתייה המכילים גלוטן לדוגמה: במקום לחם מומלץ לאכול לחמניות מקמח תפוחי אדמה.
מומלץ להכנס לפורום YNET לחולי צליאק למידע נוסף, מתכונים וחברות שמייצרות מזון מיוחד.רופאים מעריכים כי גם שיבולת שועל מכילה גלוטן בכמות העלולה לגרום נזק ולכן מומלץ בחום להמנע מאכילת מזון המכיל שיבולת שועל.